MPS1 oder Hurler, Hurler-Scheie und Scheie Krankheit
Wenn bei Ihnen oder einem Angehörigen oder Freund kürzlich Hurler, Hurler-Scheie oder Scheie Krankheit diagnostiziert wurde, war das vielleicht das erste Mal, dass Sie überhaupt von dieser Krankheit gehört haben. Hurler, Hurler-Scheie und Scheie werden heute unter dem Begriff Mukopolysaccharidosen vom Typ I (MPS1) zusammengefasst. MPS1 ist relativ selten und allgemein wenig bekannt. Bis vor Kurzem wussten sogar viele Mediziner wenig über diese Erkrankung. Dieser Mangel an Wissen und Informationen trug natürlich zur Sorge von MPS1-Betroffenen und ihren Angehörigen bei.
In den letzten Jahren hat sich jedoch viel geändert. Ärzte und andere medizinische Fachkräfte sind heute allgemein besser über MPS1 informiert. In den letzten Jahrzehnten hat die Forschung neue Behandlungsmethoden hervorgebracht, darunter auch Medikamente, die verschiedene wichtige Symptome der Krankheit zurückbilden oder den Krankheitsverlauf verlangsamen können.
Darüber hinaus gibt es heute zahlreiche Informationsquellen und Hilfsangebote für MPS1-Patienten und ihre Familien. Diese Website soll Ihnen und Ihren Angehörigen die nötigen Informationen für Gespräche über die Krankheit mit Ihrem Arzt und anderen medizinischen Fachkräften geben. Neben einer allgemeinen Beschreibung der Krankheit finden Sie hier Informationen über ihre Auswirkungen für die Betroffenen, über den Umgang mit Symptomen und über die verfügbaren Behandlungs- und Unterstützungsangebote.