Warum ein Internationaler Pompe Tag?

Morbus Pompe ist eine genetisch bedingte, fortschreitende und oft tödliche verlaufende neuromuskuläre Krankheit, die ungefähr 1 von 40.000 Menschen weltweit betrifft. Sie kann in jedem Alter vom Säuglings- bis zum späten Erwachsenenalter auftreten und tritt bei Männern und Frauen gleichermaßen auf.

Aufgrund der Seltenheit und Ähnlichkeit der Krankheit mit anderen neuromuskulären Erkrankungen kann es zu erheblichen Verzögerungen bei der Diagnose kommen. Das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, ist der Schlüssel, um das zu verhindern. Darum hat die Internationale Pompe Association (IPA) mit Unterstützung der weltweiten Pompe Gemeinschaft den Internationalen Pompe Tag im Jahr 2014 ins Leben gerufen.

Thema des Internationalen Pompe Tages 2020

Die Internationale Pompe Association ruft alle Mitglieder der weltweiten Pompe-Gemeinschaft auf, ihre Hoffnung für die Zukunft auszudrücken.

Das diesjährige Thema "Hoffnung für die Zukunft" wurde ausgewählt, weil es ist eine aufregende Zeit für die Pompe Gemeinschaft weltweit ist mit neuen Studien und Behandlungen am Horizont. Hoffnung ist das, was die Patientengemeinschaft antreibt und was die medizinisch-wissenschaftliche Gemeinschaft und die Industrie inspiriert, weiter zu arbeiten.

Um dies zu tun, hat die IPA einen Blog eingerichtet, an dem jeder Einzelne teilnehmen und seine individuelle "Hoffnung für die Zukunft" teilen kann. Folgen Sie dem Link für Anweisungen, wie Sie teilnehmen und Ihre Hoffnung für die Zukunft ausdrücken können!